Tänkte jag skulle försöka sammanfatta vad min sjukdom, Ehlers-Danlos Syndrom (EDS), är för något och vad det innebär för mig. Det är rätt tröttsamt att bli betraktad som en "SVBK - Svid, Värk & Bränn-Kärring" eller hypokondriker. Att få de där onda blickarna när man parkerar på handikappsplatsen, trots att man har p-tillstånd för det. Tyvärr läser väl inte de som kommenterar och tittar här, men ändå...
Ehlers-Danlos syndrom, EDS, är en medfödd och ärftlig bindvävssjukdom. Den är kronisk och progressiv. EDS karaktäriseras av förändringar i ledernas, hudens, blodkärlens och inre organs kollagen. Kollagen är en bindvävssubstans som sammanlänkar kroppens vävnader. Har man EDS har kollagenet en glesare struktur och jag har därför inte det starka "armeringsjärn" som kroppen behöver.
På grund av bindvävens förändrade struktur överförs inte musklernas dragkraft till skelettet på ett normalt sätt, utan musklerna måste utföra ett större arbete för de rörelser jag gör eller för att stabilisera kroppen. Denna muskelansträngning är upp till tre gånger så stor som hos en frisk person, vilket leder till kronisk muskulär överansträngningssmärta, trötthet och nedsatt fysisk prestationsförmåga. Prestationsförmågan varierar dessutom mycket över tid och från dag till dag.
Det finns ingen botande eller bromsande behandling för EDS. Det enda man gör är att försöka lindra, minska eller senarelägga symptom och skador.
Några av de symptom jag har är:
- överrörliga leder, som kan hoppa ur led/stukas
- svårläkt hud som resulterar i fula ärr
- blåmärken
- sömnstörningar
- trötthet
- kronisk smärta
- minnesproblem
- problem med tänder och tandkött
- sned rygg
- blödningsbenägenhet
- urinvägsinfektioner
- infektionskänslig
- återkommande muskelinflammationer
- svårt att svälja
- känsliga och sköra slemhinnor
- rubbningar i hjärtrytmen (arytmier)
Sen dyker det alltid upp nya saker från dag till dag. Mitt synfel är väldigt vanligt för personer med EDS exempelvis, något nedsatt hörsel på ena örat, huden är sammetsmjuk och töjbar osv, osv...
Detta gör naturligtvis att man inte alltid är på topp humörmässigt. Mår man dåligt fysiskt sätter det sig förr eller senare på psyket och allt går i berg- och dalbana - upp och ner. Vilket inte är roligt varesig att ha eller bo ihop med.
Jag äter ganska mycket smärtstillande, men personer med EDS har ofta en snabbare "halveringstid" eller tolerans för läkemedel vilket även medför att man måste få högre dos vid exempelvis lokalbedövning eller narkos eftersom kroppen inte tillgodogör sig det som kommer in alt bryter ner det allt för snabbt, det gäller även andra läkemedel.
Ehlers-Danlos föds man med, men det kan ta lång tid innan man får en diagnos. Dels för att den fortfarande är relativt okänd och dels för att symptomen ibland är diffusa. Jag fick min diagnos när jag var 27 år, men har alltid haft problemen.
Otaliga är de gånger jag stukat mina leder som liten, de gånger jag haft muskelinflammation, dragit på mig infektioner av olika slag, haft kroppen full av blåmärken och ärr. Då hette det bara att jag var "oförsiktig" eller "klumpig". Det var ingen som lyssnade riktigt på att jag faktiskt mådde dåligt, hade ont och tyckte något var fel... på riktigt.
Jag orkade inte med det de andra gjorde på gymnastiken, men ändå skulle det tvingas till att kämpa på, komma igen, ta i då!, fast jag kände att jag helst av allt bara ville lägga mig ner och dö lite. Det tolkades som ointresse - vilket jag i och för sig hade också, men orkar man inte med en aktivitet så orkar man heller inte bygga upp ett genuint intresse för den. Simning fungerade bra och jag var gärna i simhallen, men där jag växte upp skulle man spela handboll eller fotboll för att det skulle vara okej, och det gjorde inte jag. Jag provade handboll en gång, men orkade inte hiva iväg bollen på det sätt man skulle - kraften fanns helt enkelt inte där och musklerna ville inte riktigt som jag. Jag satt på läktaren och tittade på när andra spelade istället.
Det är samma sak idag - jag orkar inte med den fysiska aktiviteten som allmänheten anser att man ska orka och utföra. Orkar jag får jag lida för det i flera dagar efter, inte i form av träningsvärk utan i form av extrem trötthet och med tröttheten kommer värken och irritationen.
Att få en diagnos, ett papper, svart på vitt, att man inte är hypokondriker utan faktiskt har ett konstaterat fel var en ren befrielse! Jag hade kunnat hoppa upp och pussa doktorn när han meddelade det! Att det sen ändå är ganska svårt att få den hjälp man behöver är ju en annan historia... EDS står med på Socialstyrelsens sida över ovanliga sjukdomar och läkare brukar inte uppskatta att man kommer in och "lär upp dem", men det måste jag i regel göra. Detta ska ske på tisdag igen, då jag ska träffa min nya läkare, men jag hoppas hon är lika bra som föregående.
Jag försöker att inte vara en allt för frekvent besökare hos läkaren. Ofta biter jag ihop och låter saker passera, beställer receptförnyelse per telefon och hoppas det ska gå över av sig själv, men ibland måste man ju och då är det väldigt viktigt att ha en läkare man känner förtroende för! Jag skulle aldrig klara av att gå till en vårdcentral där man får olika läkare varje gång och ingen har en aning om vad EDS är plus att de har så lite tid avsatta till varje patient att de inte har tid, ork eller lust att lyssna på när jag förklarar vad det innebär. Jag ska vara närmare döden, ha huvudet under armen, en fot i graven för att jag ska gå till vårdcentralen!
Varje dag är en kamp. En kamp att ta sig ur sängen. En kamp att somna, vilket inte går utan läkemedel, eftersom kroppen och musklerna inte klarar av att slappna av. En kamp att svälja de tabletter som behövs för att få kroppen att fungera. Vissa dagar är det även en kamp att svälja föda och andas. De dagarna måste man bara ta sig igenom, men omvärlden får ursäkta om jag inte orkar vara med i samma tempo, alltid vara glad och nöjd, inte har lust att hitta på saker eller ens kliva upp. Vibrerar kroppen och man har svårt att få i sig syre, vätska och föda blir det till slut för mycket och det enda man vill är att ge upp, fast man vet att det ändrar sig - kanske imorgon eller redan om en timme.
EDS är oförutsägbart och underligt!
