Jag träffade min husläkare i januari 2009 för att diskutera Gastric bypass och han skickade omedelbart en remiss till USÖ för bedömning.
Jag blev kallad på informationsmöte i februari 2009 och fick träffa kirurgen 2 veckor senare. Vägning, mätning, samtal och ett godkännande. Jag skickades från mötet med orden "du är nu placerad i kö och vi kallar dig när det blir din tur".
Jag väntade tålmodigt och strax innan sommaren 2010 ringde jag för att kolla hur jag låg till i kön och fick till svar att jag var på tur och att efter semestern skulle jag få min operation. Datum sattes till 8 september 2010 och jag skulle tills dess gå ner ca 14 kg.
Hela sommaren strävade jag och räknade kalorier, vägde allt jag åt och såg resultat på vågen... Perfekt till mitten av augusti hade jag gått ner de kilon som krävdes och kände mig ganska stolt att jag lyckats, utan pulverdiet... Nu skulle jag bara hålla vikten ett par veckor tills operationen...
Sista veckan i augusti 2010 ringer en läkare mig och meddelar att jag ska komma och lämna prover för att kirurgen kommit på att jag har Ehlers-Danlos syndrom, EDS. Detta står i mina journaler och även i den remiss min husläkare skickade.
Jag fick remiss till labb och lämnade koagulationsprover - dock tyckte läkarna inte att det var tillräckligt utan bestämde att operationen skulle skjutas på framtiden, jag skulle remitteras till Akademiska i Uppsala för utredning och SEN skulle man ta ställning till operationen igen.
Självklart blev jag helt vansinnig! Man kommer inte en vecka innan ett operationsdatum och tar tillbaka det när man haft 1½ år på sig att göra alla nödvändiga utredningar! Men jag hade ju inget att säga tydligen.
I slutet av september fick jag tid på Akademiska där diagnosen sattes på nytt... Jag har Ehlers-Danlos syndrom, precis som jag visste. Vävnadsprov togs, trots att jag verkligen inte ville och det skulle skickas till Belgien för analys! Svarstid: ca 3-4 månader!!!
Min stolthet över viktnedgången var som bortblåst och jag tröståt en del. Dock gick jag inte upp alla de kilon jag gått ner tillbaka, men några plockade jag på mig i alla fall.
Tiden gick och jag var otålig, tyckte jag blivit illa behandlad, tyckte kirurgen var en klåpare och tog kontakt med Patientnämnden för att starta ett ärende så att det skulle finnas dokumenterat någonstans hur jag kände och vad som hänt.
I början av januari fick jag svar från Akademiska att provet kommit tillbaka och hon som specialist på EDS såg inga hinder för operation, men det var ju inte hennes beslut att fatta, men hon skulle meddela kirurgen provsvaret och sin sammanfattning.
Jag trodde nu att allt var klart - operationen skulle äntligen bli av! Det tog ytterligare lite drygt en månad innan jag fick komma och träffa kirurgen som nu till min stora förvåning och besvikelse sa "vi har beslutat att inte operera dig"!??! WHAT?!?!
Arg som ett bi sa jag några, inte så trevliga, men ändå väl valda ord, reste mig och gick därifrån... med gråten i halsen och när jag kom ut i bilen strömmade tårarna ner för kinderna. Jag var ARG!
Kirurgen sa "jag måste missat att du har EDS" och jag svarade "då kanske du inte ska hålla i en skalpell och skära i folk!" eftersom det står överallt i min journal. Jag tyckte han skulle sagt nej vid första mötet 2009, eller sagt "vi tar prover och sen bestämmer vi" - men han sa bara "ja" och gav mig till och med en operationstid!
Telefonen och mailen gick var till både chefer på sjukhuset, landstingspolitiker, patientnämnden, vårdslussen och socialstyrelsen. Alla fick mail där jag beskrev händelseförloppet och hur jag kände mig bemött och behandlad.
Kirurgen lovade mig ett "second opinion" och det skickades efter många om och men till Sahlgrenska i Göteborg. Där har de självklart kö också på egna patienter så jag tappade helt tron på att jag skulle få något svar, än mindre bli kallad till möte och började göra upp alternativa planer för operation.
20 juni satt jag på tåget ner till Göteborg, utan större förhoppningar och med tron att de kallat mig dit för att förspilla mer av min tid och säga nej öga mot öga istället för på telefon. Kom till avdelningen lite för tidigt men blev visad in i ett rum ganska omgående och sen kom kirurgen som skulle lämna "second opinion". Han var ganska kort i tonen och pratade om risker och jag kände att det nog ledde mot ett inlindat nej, men till min stora förvåning sa han att han beslutat att operation bli av hos honom i Göteborg och att han bara ska fixa alla papper från Örebro!
Jag hade kunnat hoppat upp ur stolen och pussat på honom!!!
Frågade om det fanns risk för att han skulle ta tillbaka det, precis som de gjort i Örebro, men han tog i hand och sa "du och jag bestämmer nu och tar i hand på att vi opererar dig här".
Mötet var över på 5-10 minuter och jag var i ett lyckorus. Att det regnade på mig ute gjorde ingenting!
På tåget hem lyckades jag äntligen slappna av och inse att nu var det på gång... trots alla fel som begåtts i Örebro, var det nu äntligen på gång!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar