måndag 5 november 2018

Höstfeeling och blå månad

Löven har ändrat färg och faller mot marken. Luften är så där härligt krispig som den bara är på hösten...

Vi har haft en bra sommar som växlats mellan Värmland och Örebro. Det var ju alldeles för varmt så Miro och jag led oss genom de varma dagarna och sprang ut så fort det trillade ner några förvirrade regndroppar för att få lite svalka och hoppa i vattenpölar.

Insulinpumpen har gått sönder två gånger och bytts ut. Första gången hade den spruckit där reservoaren sitter så den kunde inte dosera rätt mängd insulin. Andra gången hade motorn som pumpar på insulinet på något sätt pajat. Vid båda tillfällena blev blodsockret helt galet och pendlade från väldigt lågt till skyhögt, för att dippa och sen fara bergochdalbana upp och ner. Peppar, peppar - jag hoppas pump nummer 3 håller tills vi får byta till den nya modellen Minimed 670g.



Förskolan fungerar utmärkt nu och fler fröknar har börjat lära sig pumpen. Miro har börjat leka betydligt mer med kompisarna där och protesterar inte alls på samma sätt som tidigare när det är dags att gå dit på morgonen.



Nu till något lite mer allvarligt...



November är Internationella diabetesmånaden och 14 november är Världsdiabetesdagen. Tyvärr får diabetes inte alls lika mycket uppmärksamhet och diabetesforskningen får inte på långt när lika mycket pengar som exempelvis cancerforskningen.

Detta trots att:

  • 2 barn om dagen får diabetes i Sverige.
  • 5 personer dör varje dag, som direkt följd, av diabetes och långt många fler av diabetesrelaterade sjukdomar.
  • Barndiabetes är 3 gånger vanligare än cancer.
  • Diabetes är en livslång sjukdom, utan bot, utan bättring, som faktiskt kan ta ditt liv vilken dag eller sekund som helst om du får för mycket eller för lite insulin - skillnaden är dessutom hårfin! 24 timmar om dygnet, 365 dagar om året, så länge du lever är diabetesen med dig.

Min förhoppning är att forskningen ska gå framåt så mycket att Miro en dag kan leva ett liv utan insulin, kolhydratsräkning, blodsockerkontroller och rädslan för att helt plötsligt dö. Tyvärr räcker inte pengarna till och forskningen är beroende av bidrag - bidrag som folk i allmänhet inte förstår vikten av att ge för att cancer är ett mycket mer laddat ord än diabetes.

Jag tänker inte på Miros diabetes som en dödsdom och han gör det definitivt inte för vi gör ingen större grej av hans sjukdom, men faktum är att om jag/vi inte tar hand om hans diabetes och ger honom insulin eller ger för mycket, så riskerar han att dö inom 24 timmar... kanske mindre.

Detta illustrerar hur lite insulin Miro behöver på en dag, 6,5 E är hans dygnsdos - en droppe liv.








måndag 21 maj 2018

Bildbomb

Postnord lägger till avgifter på Kinapaket. Påsken kom och gick. Postnord tappar bort ansenliga mängder försändelser. Vintern släppte till slut greppet om vårt land. Vi fick vår första riktiga huvudfoting. Maken for till Moskva igen och vann guld i EM i styrkelyft. Sommarvärmen som slog till var i princip olidlig. Miro målade ett självporträtt på förskolan av sitt ansikte i profil. Jag grävde ihop vår trädgårdsdamm och byggde en sandlåda istället. Miro gjorde en överraskning till mamma på magen - en tatuering, med tuschpennorna. Svärmor for till Irak och kom tillbaka. Prins Harry gifte sig med Meghan Markle. Sverige vann hockey-VM. Förskolan hade sommarfest och Bamselopp. Vi har ätit ute, lekt, blåst bubblor och gjort sandslott.

Det viktigaste av allt, dock - Miro fyllde 3 år och nu når han ända upp till taket... med viss assistans ;)

Det var väl det viktigaste som hänt i världen sen sist... Och ja, Donald Trump är fortfarande galen, Nordkorea borde ställa in besöket och starta affärer med Kina och Sydkorea istället, jordgubbsförsäljarna har slagit upp sina stånd, diabetesen går upp och ner och världen är sig väl rätt lik i övrigt. Inte mycket nytt under solen!

Nu bilder...






 




 

















  



tisdag 27 februari 2018

Månader av uppdatering

Oj, oj, oj, vad lång tid det har hunnit gå... igen! 

Vi firade jul i Värmland och Miro fick mycket måttligt med julklappar (gillar inte julklappshetsen riktigt och tycker det är bättre med kvalitet än kvantitet). Tomten lämnade klapparna i en skottkärra på altanen, för tydligen hade han bråttom iväg - vilket inte gjorde något då en viss liten kille tycker att tomten kan vara lite läskig.




Vi var kvar hos mormor till efter nyår och hade riktigt mysigt med släkten. Miro spelade spel med mormor, lekte tills han stupade och tog små pauser med Greta Gris och Daniel Tiger mellan varven.


Väl hemma drog vardagen igång. Jag började jobba alla dagar och Mohammed började sin pappaledighet, 2 dagar per vecka. Miros dagistid, onsdag-fredag, har fungerat bra, förutom att han inte kunnat vara där pga andras sjukdomar en hel del, men så är det ju varje år efter jul och eftersom hans diabetes blir helt knasig när han blir sjuk minimerar vi riskerna - och magsjuka kan alla klara sig utan känner jag.

Han är väldigt intresserad av siffror och bokstäver. Klockan kan han säga vilken timme det är, så när jag försöker säga att klocka är 1 timme mer för att vi ska gå och sova, springer han och tittar och rättar mig, så vita lögner om tiden fungerar inte alls längre... Siffrorna har han god koll på (ända upp till sisådär 59) och bokstäverna känner han till många, men inte alla än. 

Bokstavsstapling i snö vi målat med vattenfärg på.
Vi har firat Miros låtsasfödelsedag, för det kom han på en dag att vi var tvungna att göra... "Säg supergrattis till mig, mamma! Vi måste baka en tårta!", så vi bakade tårta, jag hittade en liten grej i skåpet som jag gjorde paket av och vi hade låtsasfödelsedag, men med riktig tårta och present.

Baka och laga mat är något han gillar, så ofta åker förkläde och kockmössa på och han lagar mat i sitt kök, men ibland måste vi baka något riktigt i riktiga köket - allt enligt hans instruktioner... Matlagning och bakning uppmuntras för det är färdigheter man alltid har nytta av.



Vi har precis haft sportlov i Värmland. Mycket snö var det, men roligt hade vi det! 





Vi avslutade sportlovet med en traditionsenlig tur till Ica Maxi Bergvik för att handla med lite mat hem, men framför allt för att sitta och leka i den röda bussen som finns utanför kassorna där. Bussar är spännande grejer det! Vi behöver inte åka till lekland och leka, Miro tycker det är minst lika kul att åka till vårt lokala köpcentrum, Marieberg, och åka hissar och rulltrappor eller ta en busstur...



Nu tänker jag inte säga att jag ska uppdatera snart igen, för det vet jag att det inte alls är säkert att jag gör. Tiden räcker liksom inte till...


tisdag 14 november 2017

Fortsättning följer...

Tiden räcker inte till för allt som händer i livet känns det som. 

Miro har börjat dagis - personalen är fantastiskt duktiga när det kommer till att lära sig om diabetes (från att aldrig hört talas om det i princip) och hantera blodsocker, pump och insulin. 

Det innebär ju även att jag börjat jobba lite mer regelbundet... dock bara 15 tim/vecka än så länge för jag tycker inte Miro ska behöva vara på dagis mer än så i dagsläget. Det kommer ändras med tiden och timmarna kommer utökad både för jobb och dagis. 

Idag är Världsdiabetesdagen och första Diabetesgalan i Sverige. Kunskapen måste öka för att undvika felbehandlingar eller felaktig hjälp vid högt/lågt blodsocker. 

Jag, som mamma, vill inte behöva oroa mer än föräldrar i allmänhet, när Miro är stor nog att röra sig ute i världen på egen hand, för att han missar ta insulin eller tar lite för mycket i förhållande till det han äter, börjar må dåligt och någon tror att han är påverkad och antingen struntar i honom eller tror att de ska hjälpa honom med insulin när han är låg och sänder honom rakt in i koma. 

Jag är så tacksam för pumpen vi har för den ger ganska klara besked om vad som händer. 

I dagsläget ligger i princip allt ansvar för Miros diabetes på mig som mamma men hans diabetesteam har lovat ändra det genom att kalla pappa särskilt på extra utbildning tillsammans med sköterska för att lära sig sätta sensor/cgm och pumpnål. Det är inte det att han inte vill vara delaktig, men pga okunskap tror jag det finns en viss rädsla i att prova och det känner Miro självklart och tillåter inte pappa att ens testa. 

Bytena som gått så bra innan har nu blivit rena kaoset och jag tvingas byta nattetid när han sover djupt - vilket gör att den bristfälliga sömn jag redan hade blir total katastrof. 

Jag håller på att gå sönder som människa, men resonerar så att det är bättre att jag är slut som artist, springer längst med den där berömda väggen med en hand strykande mot den och gråtfärdigt möter varje morgon, än att Miro bygger upp en ångest mot diabetesen som gör allt mer svårhanterligt. 

HAN ska ju faktiskt leva med detta hela sitt liv och få vill jag att det ska bli så avslappnat runt sjukdomen som möjligt. 

Diabetesgalan då... var en gråtfest för mig. Jag satt i sängen bredvid ett sovande barn, fulgrät och bytte pumpnål. Jag grät inte för att jag tycker synd om mig själv eller oss utan för alla andra där ute i Sverige och världen som mår så himla dåligt av diagnosen. Sen kanske jag är en smula mer känslig för att det ligger nära och för att jag är sjukt trött - men att diabetes uppmärksammas i media nu är helt fantastiskt!

Nu är det dags för mig att försöka övertala kroppen till någon timmes sömn innan klockan ringer för att mana oss att åka till jobb och dagis. 

Uppdatering om annat som hänt kommer kanske inom en relativt snar framtid... eller så händer inget - det återstår att se!

Vi avslutar detta inlägg med hur barndiabetes ser ut (för det mesta i alla fall):



måndag 14 augusti 2017

Ack Värmland, du sköna...

Då ligger man här igen... i natten... i sitt flickrum... Skillnaden nu, mot då, är att jag har en egen liten människa att ta hand om, som ligger bredvid mig. 

Just nu drömmer han nog något för han gnäller och skrattar om varannat i sömnen. 

Det här är andra semesterturen vi gjort till mormor den här sommaren. Miro har själv börjat be om att vi ska åka till mormor, packar sin väska med det han vill ha och sätter sig på en pall och väntar. 

De har fantastiskt roligt tillsammans och det skrattas hej vilt hela dagarna... sånt där hjärtligt, bubblande skratt som bara barn kan få till. 

Mammas lille "Bubbubb" har lärt sig att han faktiskt har ett riktigt namn och säger Miro, ordentligt, när någon frågar. Förutom det vet han mammas, pappas, farmors och farfars riktiga namn - mormor heter inget annat än mormor har han bestämt! Han kan namnen på alla färger på 3 språk och pratar både svenska och kurdiska. 

Han är införstådd med att han ska börja dagis när sommaren är slut och säger oftast att det ska bli roligt. Vi får se vad han tycker när det väl drar igång... Och hur det funkar för personalen att fixa med hans diabetes och insulinpump, men det blir nog bra!

Sommaren är inte slut än så vi kan njuta ett tag till innan vi måste lära oss nya rutiner. 

Än så länge kan vi fortsätta med lata dagar, leta "korvar" (mördarsniglar) med mormor, titta på bussar, gå till bryggan, gunga och hoppa i de vattenpölar som sommarregnen skapar. 





    

fredag 7 juli 2017

Tankar i sommarnatten

Lite drygt 8 månader har nu gått sen vår lille plutt fick sin diabetesdiagnos - 8 månader som bjudit på många spännande dagar. 

Vi har provat att bli sjuka med hög feber, högt blodsocker, höga ketoner som följd - men löst det själva hemma (självklart hade vi åkt till sjukhuset om värdena inte sjunkit som förväntat). 

Vi har sänkt Miros HbA1c från 107 till 51 och läkaren var så nöjd med det att vi inte behöver springa där kontroller nu förrän framåt jul kanske. 

Vi gav den första diabetessköterska sparken för att det inte fungerade med henne, varesig med Miro eller rent allmänt då det blev mycket fel och hon glömde att skriva ut recept ett antal gånger. Hennes reaktion på att vi ville byta var minst sagt oprofessionell men nya sköterskan är jättebra - oavsett vad den gamla sa om sin kollega. Hon är rätt ung och har själv diabetes så även om hon inte har patienterfarenhet än så lär hon kunna diabetes utan och innan! 

Vi har varit på flera födelsedagskalas och ett bröllop utan att råka ut för några större missöden med blodsockret. 

Miro pratar bara mer och mer och nya ord bubblar fram varje dag, så nu får vi tänka på vad vi säger för han härmar allt!

Han har dessutom fyllt 2 år den lille skrutten! I 2 år har haft förmånen och glädjen att vara hans mamma!

Sommaren kom, regnet har fallit ett antal gånger och vi springer ut och hoppar i vattenpölarna som bildas så fort det bara går - vatten torkar så blöta kläder gör inget men glädjen det ger måste tas tillvara på!

Vi leker, vi njuter, vi skrattar!

Vi tar livet och dagarna som de kommer...




  


onsdag 22 februari 2017

Long time no see...

Dagarna går - jag är numera "tillfällig" hemmafru (VAB), för att ta hand om vårt underbara lilla energiknippe till son. Vet man inte att han har en väldigt ostabil och svårhanterad diabetes skulle nog alla tro att han är fullt frisk och att jag fejkar vabben...

Kurvorna på insulinpumpen visar dock något annat men det börjar bli bättre, jag börjar känna mig bekväm med att lämna honom några timmar nu och då, men sover fortfarande bredvid honom för pumpen piper och larmar på natten. 

Tanken är att jag börjar jobba lite smått nu, på riktigt och även om det är med viss oro och ångest jag åker och gör det så behövs det för mitt vuxna psykiska mående att träffa arbetskamraterna igen. 

Blir det nåt strul med insulinpumpen eller några andra svårigheter när jag är på jobbet så har vi gjort upp att vi försöker lösa det per videosamtal i första hand så jag slipper kasta mig hem. 

Det kommer säker bli bra!!

Miro gör framsteg, blir mer verbal, har ett stort ordförråd för sin ålder, ljud för det han inte har ord för och förstår ALLT på både svenska och kurdiska. Engelska kan han färgerna på och vissa andra ord, så för att ha fler månader kvar till sin 2 årsdag måste jag, lite skrytsamt, säga att han är fantastiskt duktig. 

Han vill gärna hjälpa till att städa, diska, fixa med tvätten och laga mat. Han kokade sin egen soppa, i sin lilla gryta, på spisen, med de ingredienser han ville ha,  när jag kokade soppa senast. Det är så kul att se hur intresserad han är av allt!

Att han sen har en STARK egen vilja och gärna försöker säga emot, protestera, välja att inte lyssna stundtals får man väl ta. 

Han har i alla fall lärt sig att om man gör något fel eller om någon blir ledsen så går man fram till den, stryker den varmt och varsamt på kinden (som för att säga förlåt) och om personen tillåter även ger en liten puss för att rätta situationen. 

Dagisplats får vi tidigast i augusti men då kommer utvecklingen att ta ny fart för honom misstänker jag (om dagis funkar för honom den här gången) och att interagera med andra barn kommer bli en nyttig upplevelse för honom - barn lär sig mest från andra barn sägs det...

Alla tycker att det är dags att han sover i egen säng, i sitt rum och även om jag skulle vilja dela säng själv med min man istället för att sova i gästrummet med vår lille nisse så tycker jag faktiskt att det är mysigt att sova bredvid honom. Vaknar han på natten pratar han lite med mig, kommer och kryper tätt intill och ligger på min arm en stund, eller med huvudet mot mitt bröst för att höra hjärtslagen. Möts våra händer i nattens mörker så griper de små fingrarna tag om mina och vi ligger och myser. Han kommer flytta tillbaka till sin säng tids nog, när både han och jag är redo, men i nuläget (med en larmande insulinpump) tänker jag inte tvinga honom.