tisdag 14 november 2017

Fortsättning följer...

Tiden räcker inte till för allt som händer i livet känns det som. 

Miro har börjat dagis - personalen är fantastiskt duktiga när det kommer till att lära sig om diabetes (från att aldrig hört talas om det i princip) och hantera blodsocker, pump och insulin. 

Det innebär ju även att jag börjat jobba lite mer regelbundet... dock bara 15 tim/vecka än så länge för jag tycker inte Miro ska behöva vara på dagis mer än så i dagsläget. Det kommer ändras med tiden och timmarna kommer utökad både för jobb och dagis. 

Idag är Världsdiabetesdagen och första Diabetesgalan i Sverige. Kunskapen måste öka för att undvika felbehandlingar eller felaktig hjälp vid högt/lågt blodsocker. 

Jag, som mamma, vill inte behöva oroa mer än föräldrar i allmänhet, när Miro är stor nog att röra sig ute i världen på egen hand, för att han missar ta insulin eller tar lite för mycket i förhållande till det han äter, börjar må dåligt och någon tror att han är påverkad och antingen struntar i honom eller tror att de ska hjälpa honom med insulin när han är låg och sänder honom rakt in i koma. 

Jag är så tacksam för pumpen vi har för den ger ganska klara besked om vad som händer. 

I dagsläget ligger i princip allt ansvar för Miros diabetes på mig som mamma men hans diabetesteam har lovat ändra det genom att kalla pappa särskilt på extra utbildning tillsammans med sköterska för att lära sig sätta sensor/cgm och pumpnål. Det är inte det att han inte vill vara delaktig, men pga okunskap tror jag det finns en viss rädsla i att prova och det känner Miro självklart och tillåter inte pappa att ens testa. 

Bytena som gått så bra innan har nu blivit rena kaoset och jag tvingas byta nattetid när han sover djupt - vilket gör att den bristfälliga sömn jag redan hade blir total katastrof. 

Jag håller på att gå sönder som människa, men resonerar så att det är bättre att jag är slut som artist, springer längst med den där berömda väggen med en hand strykande mot den och gråtfärdigt möter varje morgon, än att Miro bygger upp en ångest mot diabetesen som gör allt mer svårhanterligt. 

HAN ska ju faktiskt leva med detta hela sitt liv och få vill jag att det ska bli så avslappnat runt sjukdomen som möjligt. 

Diabetesgalan då... var en gråtfest för mig. Jag satt i sängen bredvid ett sovande barn, fulgrät och bytte pumpnål. Jag grät inte för att jag tycker synd om mig själv eller oss utan för alla andra där ute i Sverige och världen som mår så himla dåligt av diagnosen. Sen kanske jag är en smula mer känslig för att det ligger nära och för att jag är sjukt trött - men att diabetes uppmärksammas i media nu är helt fantastiskt!

Nu är det dags för mig att försöka övertala kroppen till någon timmes sömn innan klockan ringer för att mana oss att åka till jobb och dagis. 

Uppdatering om annat som hänt kommer kanske inom en relativt snar framtid... eller så händer inget - det återstår att se!

Vi avslutar detta inlägg med hur barndiabetes ser ut (för det mesta i alla fall):



Inga kommentarer:

Skicka en kommentar