Likt en rysk furste

"Potemkinfasader/Potemkinkulisser är bedrägliga skönmålningar som är avsedda att dölja en bedrövlig verklighet bakom vackra och förskönande kulisser. Begreppet sägs ha kommit från den ryska fursten Grigorij Potemkin som inför kejsarinnan Katarina II:s resa till Krim 1787 lät bygga teaterdekorationer utefter hennes resväg, föreställande välmående byar, för att ge intryck av det välstånd han snabbt åstadkommit på den nyerövrade halvön."

Där har ni mig!

Precis som Potemkin försökte dölja en bedrövlig verklighet med fasader, precis på samma sätt gör jag! Jag har, i princip, hela tiden en fasad utåt att allt är okej, allt är bra, rosenrött skimmer, fjärilar som fladdrar, fåglar som kvittrar, rådjur och kaniner som skuttar som i bästa Disney-anda.

Frågar någon mig hur det är, är svaret givetvis "Allt är bra!". Frågar någon mig hur jag mår, är svaret lika givet "Jag mår bra!"

Här är allt bara "peachy perfect", "fine and dandy", toppen, inte ett moln så långt ögat kan nå - om du frågar...

Verkligheten är en annan och det är väldigt energikrävande att hela tiden spela "glad och toppen". Det är energislukande att ha en fasad utåt men att ha en annan verklighet... fast... man vänjer sig vid det också.

En hint om att allt inte är "bara toppen" är när mitt svar på frågan hur jag mår blir "Det är okej..." - det betyder i regel att livet är skit, men jag vill inte prata om det, så istället för "bra" tar jag ner det en nivå till "okej", för hos mig är "okej" inte lika bra som "bra". "Okej" är bara "så där". På gränsen mellan att vara hur skit som helst och nästan underbart. 

Det är väldigt få människor jag kan vara ärlig och säga till "Idag mår jag helt fördjävligt! Jag har ont! Jag vill inte röra mig! Jag är trött! Min energi är slut! Livet suger! Låt mig vara!".

Anledningen till att jag sätter upp fasader är att jag inte vill göra andra människor ledsna. De brukar få ett ledsamt uttryck i ansiktet när jag börjar hinta om hur jag faktiskt mår, hur ont jag faktiskt har och vilka problem EDS för med sig, och det där ledsna orkar jag inte se. Jag vet att det inte är "åh, måste hon beklaga sig igen!!!"-ledsamhet, utan mer "åh, det är faktiskt synd om henne, hon som annars klarar allt och är så frisk!"-ledsamhet.

Jag brukar inte beklaga mig till folk i allmänhet. Folk i allmänhet vet kanske inte ens om att jag har EDS och kronisk, ibland nära förlamande, värk eller så har jag sagt det lite grann i förbifarten och liksom raskt rusat vidare mot nya samtalsämnen för att undvika följdfrågor och... den där ledsna blicken.

Jag gillar inte att göra andra ledsna, då är det bättre att sätta mina egna känslor och min egen smärta åt sidan och sätta upp fasaderna av att allt är bra.

Behöver du hjälp? Jag hjälper. Behöver du prata? Jag lyssnar. Undrar du hur det är? Det är bra. 

Det straffar ingen annan än mig och det gör jag så bra själv genom dessa fasader så det känns som att det kan vara struntsamma. 

Ibland måste jag dock släppa garden. Man orkar inte hålla upp tunga kulisser i all evighet utan att få vila mellan föreställningarna. 

Detta kan jag bara göra där jag känner mig riktigt bekväm, eller... där jag faktiskt inte bryr mig om vad folk tror, tycker och tänker om mig och mitt mående och smärta. 

Och ibland, de där sällsynta och lite otippade gångerna, kommer det som utan förvarning - jag är inte med på det, men det måste bara komma ut, i vilken form det än må vara - gråt, skrik, förtvivlan, upprymdhet, stillhet, tystnad. 

Önskar bara att det fanns folk runt mig som förstod, lät det komma och tog emot de fallande fasaderna och kulisserna så de inte går sönder mer än nödvändigt - för de ska snart användas igen.

The show must go on!

Nära Eremitaget i St Petersburg, från resa med maken 2009.